Ecco cosa si prova a convivere con la malattia collegata al virus Zika

Gwen Hartley, una mamma casalinga che vive vicino a Wichita, nel Kansas, non aveva motivo di pensare che fosse a rischio di avere un figlio malsano. Aveva 26 anni, aveva già un figlio sano di due anni e mezzo a casa e non aveva una storia di una malattia genetica nella sua famiglia.

Quando ha dato alla luce sua figlia, Claire, era entusiasta di portare una nuova aggiunta alla famiglia.

'Claire era adorabile,' dice Gwen. «Era così piccola e le sue manine tremavano. Ma era perfetta. Le sue dimensioni hanno però creato problemi ai medici, che hanno detto che avrebbe avuto bisogno di esami approfonditi. Dopo tre mesi di ansia, i medici avrebbero diagnosticato a Claire la microcefalia, un disturbo in cui un bambino sviluppa un cervello anormalmente piccolo e altre complicazioni nell'utero. In primo luogo, i medici dissero a Gwen che sua figlia avrebbe avuto gravi disabilità, ma che sarebbe vissuta fino a 40 anni e sarebbe persino stata in grado di camminare. Quindi, hanno invertito la rotta, dicendo che la gravità della sua microcefalia era più forte di quanto avevano inizialmente immaginato e che stava mostrando una mancanza di crescita. Hanno detto a Gwen che avrebbe dovuto prepararsi a dire addio alla sua preziosa ragazza.

'Mi hanno detto che avrei dovuto disconnettermi emotivamente il più possibile, perché non avrebbe vissuto tutto l'anno', dice Gwen. «Be ', ho fatto l'opposto. Come unnuova mamma, Sapevo di poterlo fare. Meritava la possibilità di vivere e sapevo che il consiglio del dottore era sbagliato. Scott e io sapevamo che avremmo potuto capirlo come genitori che l'hanno amata così tanto. Abbiamo deciso che avremmo ottimizzato la sua vita e farà una cosa fantastica. Abbiamo deciso che stavamo andando a rockare questo. '

Nell'ultima settimana, la microcefalia è passata da un raro difetto alla nascita a una grave crisi sanitaria internazionale. In genere, circa lo 0,1% dei bambini lo sviluppa negli Stati Uniti, con fattori genetici, esposizione a sostanze tossiche e alcune infezioni considerate le cause primarie. Ma poiché è stato collegato alla rapida diffusione del virus Zika causato dalle zanzare, è diventato una vera minaccia per le donne di tutto il mondo. In Brasile, a più di 4.000 bambini è stata diagnosticata la microcefalia dall'ottobre 2015. E gli esperti sanitari sono abbastanza preoccupati da dichiarare un'emergenza internazionale: il virus Zika si è diffuso in più di 20 paesi, inclusi gli Stati Uniti,dove una donna potrebbe averlo sviluppato attraverso il contatto sessuale con qualcuno che era stato infettato.

I funzionari governativi in ​​Colombia, El Salvador e Guatemala hanno tanta paura della microcefalia, hanno semplicemente raccomandato alle donne di evitare di avere figli perdue annifinché non si potranno fare più studi. E secondo la dott.ssa Laura Lanski, capo della salute sessuale e riproduttiva presso il Fondo delle Nazioni Unite per la popolazione, le donne che sperano di rimanere incinte dovrebbero evitare l'America Latina e altre aree ad alto rischio o prendere precauzioni molto attente per bloccare le zanzare se si recano in una . Per coloro che non desiderano rimanere incinta, 'preservativi, contraccezione di emergenza e altri metodi di controllo delle nascite sono particolarmente importanti', dice.

nomi maschili che significano benedizione

per gentile concessione di Gwen Hartley

per gentile concessione di Gwen Hartley

La vita con la microcefalia

Per Gwen, che ha convissuto con la microcefalia per quasi 15 anni, le sue figlie Claire e Lola non sono vittime di uno spavento per la salute, di una tragedia o di qualcosa da temere. Sono una profonda benedizione che le ha cambiato la vita. Alle ragazze è stato diagnosticato nanismo, paralisi cerebrale, problemi alla vista e diverse difficoltà alimentari, ma questo non mette in fase Gwen.

'Non riesco a immaginare la mia vita senza di loro. Sono così puri, santi e angelici. Sono grato di vedere la bellezza in entrambi. '

I medici prima raccomandarono che Claire seguisse un intenso regime farmacologico per controllare le sue convulsioni quotidiane e il vomito, ma Gwen voleva provare qualcosa di diverso. 'L'abbiamo messa a dieta biologica, ricca di minerali e vitamine, abbiamo imparato cosa poteva tollerare il suo piccolo corpo, come avocado, latte di capra e altricibi grassi. '

L'adolescente Claire Hartley probabilmente non camminerà mai, parlerà, crescerà più di tre piedi o peserà più di 25 libbre circa. È ipovedente e comunica con i suoi genitori toccandole la testa o utilizzando un sistema di input sensoriale. Ma ha sicuramente una personalità adolescente ribelle.

'Lei sogghigna quando provo a scattare la sua foto e sorride solo quando la supplico anch'io', dice Gwen. Ama anche guardare suo fratello Cal giocare a basket e ascoltare le tracce di Eminem, segnalando con colpi di testa se preferirebbe ascoltare una canzone, o una storia, o semplicemente essere lasciata sola.

Per Gwen, cullare sua figlia tra le braccia e imparare a interpretare i suoi bisogni e ascoltare la sua voce ha riempito la sua vita di gioia, famiglia e un senso di scopo.

All'inizio eravamo troppo spaventati per pensare di avere più figli. Ma poi, ha compiuto quattro anni, e Cal ne aveva sei e mezzo, sapevamo di volere un terzo figlio. '

Quando Gwen era incinta, sapeva che c'era una probabilità del 25% che anche la sua nuova figlia potesse essere ammalata. Anche se numerosi test genetici non avevano trovato la radice della microcefalia di Claire, presumevano comunque che avesse origine da una mutazione genetica nascosta. Gwen aveva paura di sapere se anche sua figlia, che aveva già chiamato Lola, avrebbe avuto la microcefalia o sarebbe stata in grado di sopravvivere alla nascita. Quando ha ricevuto la diagnosi devastante intorno alle 26 settimane, ha pianto per giorni. Sebbene Gwen lavori con una badante part-time, nutre Claire attraverso un tubo e tende alle sue varie sfide, tra cui problemi di sonno, disabilità visiva e convulsioni frequenti.

Il suo medico le ha detto che non doveva `` farlo di nuovo '', ma è stato il figlio di 7 anni Cal che ha affermato la decisione che aveva già preso nel suo cuore.

Cal Hartley con le sue due sorelline

per gentile concessione di Gwen Hartley

'Ha detto:' Mamma, voglio solo stringere Lola, anche se è solo per un po ', anche se è solo per un giorno ', dice Gwen. 'Sono stato così grato di sentire la sua prospettiva. Sapevo che avevamo tutto il supporto, la famiglia e le risorse di cui avevamo bisogno per rendere la vita fantastica di Lola '.

Gwen ha contattato più volte un laboratorio speciale per eseguire un'indagine più approfondita sulla radice della microcefalia delle sue figlie, principalmente in modo da poter scoprire se suo figlio, Cal, potrebbe essere un portatore genetico della malattia. Ma Cal ha posto fine alla sua ricerca.

quando sapresti se sei incinta?

'Ha detto:' Mamma, non mi importa se ho un bambino come Claire o Lola. Li adoro ', dice Gwen.

'Ha detto:' Mamma, non mi importa se ho un bambino come Claire o Lola. Li adoro ', dice Gwen.

Consigli per le neomamme che convivono con la microcefalia

'Le nuove mamme là fuori devono sapere che avranno domande senza risposta e che si sentiranno con le spalle al muro', dice Gwen. 'Ma possono fidarsi del loro cuore. Scrivo una lettera al primo medico di Claire ogni anno intorno al suo compleanno. Gli ricordo che la sua prognosi era sbagliata e gli dico di smetterla di sottovalutare la forza di questi ragazzi che lottano ogni giorno per essere qui. Incredibilmente, non risponde mai ', dice Gwen, ridendo.

La famiglia di Gwen ha uno strano e giocoso senso dell'umorismo, qualcosa che puoi controllare ogni giorno sul suo blog,Gli Hartley Hooligans. Per la famiglia, restare in contatto con la propria personalità e connessione rende la vita più profondamente gioiosa.

Non credo che sarei uscito con me prima di Claire. Ero così superficiale. Tutto quello che mi importava era di avere questo marito fantastico, questa casa fantastica e questo bambino fantastico.

Il cane Hartley, Cash e Lola

per gentile concessione di Gwen Hartley

'All'inizio ero distrutta', dice Gwen. 'Sono sicuro che queste mamme in Brasile si sentono così. Ma se apri abbastanza la mente, ti rendi conto che tutta la tua vita è in preparazione per questo momento, e questo momento ti renderà migliore. Non credo che sarei uscito con me prima di Claire. Ero così superficiale. Tutto quello che mi importava era di avere questo marito fantastico, questa casa fantastica e un bambino fantastico. Ora, sono così felice di non essere quella Gwen, perché davo così tanto per scontato. Sono contento che le ragazze mi abbiano costretto a vedere le benedizioni che già avevo ».